Rozhovory / Jakub Rohel

22.04.2020

"Nakonec všechno dobře dopadne, a jestli to není dobré, tak to ještě není konec." Tak zní oblíbené motto osmnáctiletého Jakuba Rohela. Kuba se narodil s Duchennovou svalovou dystrofií a od svých šesti let je na vozíku. Přesto to nevzdává a užívá si život plnými doušky. Miluje hudbu, filmy a seriály, mezi jeho záliby patří i věda a technika. V týmu "To jsme my" se mimo jiné podílí na Muzikorelaxacích. Kubu zpovídala Kamila Bocková. 

Kubo, jaká je tvá oblíbená činnost?

Nemám asi jednu oblíbenou činnost, ale rád poslouchám hudbu, hraju hry, sleduju seriály a filmy a taky mě baví hrát na hudební nástroje - flétnu a klávesy.

Jak dlouho se už věnuješ hře na tyto hudební nástroje?

Na flétnu jsem hrál od první do páté třídy, pak jsem měl několikaletou pauzu, ale v poslední době mě to zase začalo bavit, tak jsem se k tomu vrátil. Sice už nemůžu hrát tak dobře, jako když jsem byl na prvním stupni, jelikož už mi ruce neslouží tak, jako dřív, ale přesto si myslím, že mi to celkem jde. Na klávesy hraju zatím chvíli a většinou jen tak pro zábavu.

Mohl bys nám říct, s jakým hendikepem se potýkáš? V čem tě omezuje?

Mám Duchennovu muskulární dystrofii, což je nevyléčitelné genetické onemocnění, které ve značné míře oslabuje svaly v mém těle, takže jsem omezen ve všem, k čemu jsou svaly potřebné.

Vidíš nějaký zásadní rozdíl v tom, jak jsi vnímal svůj hendikep v dětství a jak ho vnímáš v současné době?

Jako dítě jsem svůj hendikep moc nevnímal, snažil jsem se ve všem vyrovnat mým vrstevníkům, abych nijak nevyčníval. Do konce prvního stupně základní školy jsem byl šťastný s tím, jak to bylo. Moc mě to netrápilo, takže jsem byl v pohodě, ale někdy v průběhu přechodu na druhý stupeň, se můj zdravotní stav začal zhoršovat. Má nemoc mě začala omezovat čím dál tím víc. Nemohl jsem už dělat tolik věcí jako ostatní. Zásadní zlom ve vnímání mého hendikepu nastal, když mi bylo patnáct a to po operaci skoliózy. Od té doby už nic nebylo jako dřív. Celkem dlouho mi trvalo, než jsem to přijal a smířil se s tím, ale po nějaké době jsem to překonal a teď se cítím skvěle. Pořád jsou tu chvíle, kdy jsem pesimistický a nic se mi nechce, ale pak je to zase v pohodě. Je to taková horská dráha a tak to asi i má být. Nemůže být pořád všechno dobré. To by byla nuda. 

...

Celou verzi rozhovoru najdete v následujících odkazech.

To jsme my