Kampaň s názvem Slabost není slabina

Věděli jste, že srpen je již od roku 1996 měsícem spinální svalové atrofie? 

I přes to, že mají tak těžkou diagnózu, jsou lidé se SMA plní energie a optimismu. To jim pomáhá se s nemocí psychicky dobře vypořádat. Léčba SMA nyní zažívá revoluci. Díky spolupráci odborníků, jejich péči a pokrocích v léčbě se daří prodloužit život i zlepšit jeho kvalitu. 

Tak zní úvodní slova kampaně, kterou ku příležitosti oslav měsíce SMA spustila společnost Roche spolu s pacientskou organizací SMÁci. Kampaň s názvem "Moje slabost není moje slabina" poukazuje na to, jak se žije dospělým lidem se SMA a pomáhá bořit nepravdivé stereotypy o lidech s tímto onemocněním. Spinální svalová atrofie patří do skupiny vzácných dědičných chorob. Vinou chybějícího nebo nefunkčního genu SMN1 dochází k postupnému slábnutí a úbytku nervových buněk, které odpovídají za pohyby svalů. Důsledkem toho dochází ke svalové slabosti a úbytku svalové hmoty neboli atrofiím.

Jednou z pacientek, které se do kampaně zapojily, je i členka našeho týmu - Kamča. V rozhovoru, který pro kampaň poskytla, probírá osobní témata spojená s životem se spinální svalovou atrofií, nebezpečí sociálních sítí i vlastní cestu k sebepřijetí.

Celý rozhovor s ní najdete TADY.