Kampaň s názvem Slabost není slabina
Věděli jste, že srpen je již od roku 1996 měsícem spinální svalové atrofie?
I přes to, že mají tak těžkou diagnózu, jsou lidé se SMA plní energie a optimismu. To jim pomáhá se s nemocí psychicky dobře vypořádat. Léčba SMA nyní zažívá revoluci. Díky spolupráci odborníků, jejich péči a pokrocích v léčbě se daří prodloužit život i zlepšit jeho kvalitu.
![](https://12c2a36ae4.clvaw-cdnwnd.com/87e6b02f4f198b52a7dc3de096b83b8d/200000892-426f1426f5/241415227_1260182977744973_4960785775488918203_n.jpg?ph=12c2a36ae4)
Tak zní úvodní slova kampaně, kterou ku příležitosti oslav měsíce SMA spustila společnost Roche spolu s pacientskou organizací SMÁci. Kampaň s názvem "Moje slabost není moje slabina" poukazuje na to, jak se žije dospělým lidem se SMA a pomáhá bořit nepravdivé stereotypy o lidech s tímto onemocněním. Spinální svalová atrofie patří do skupiny vzácných dědičných chorob. Vinou chybějícího nebo nefunkčního genu SMN1 dochází k postupnému slábnutí a úbytku nervových buněk, které odpovídají za pohyby svalů. Důsledkem toho dochází ke svalové slabosti a úbytku svalové hmoty neboli atrofiím.
Jednou z pacientek, které se do kampaně zapojily, je i členka našeho týmu - Kamča. V rozhovoru, který pro kampaň poskytla, probírá osobní témata spojená s životem se spinální svalovou atrofií, nebezpečí sociálních sítí i vlastní cestu k sebepřijetí.
Celý rozhovor s ní najdete TADY.