Jak se mnou rodiče mluvili o mé nemoci a co bych (ne)změnila

Jak mluvit o svém nevyléčitelném onemocnění se svými nejbližšími? Eva nám prostřednictvím článku přináší svou vlastní cennou zkušenost. Co by nyní z odstupem času změnila a co ne? 

"Mám neskutečně úžasnou rodinu, které vděčím za mnoho věcí. Toto by však bylo na jiný článek, nebo spíše knihu. :-)

Své dětství jsem prožila takřka bezstarostně až do období vyššího stupně ZŠ. Rodiče se mnou o mé nemocí téměř nemluvili. Na jednu stranu jsem jim vděčná, protože se ke mně chovali jako k úplně zdravému dítěti. Já si tak skutečně připadala. Ve školce i ZŠ jsem měla spoustu kamarádů, kteří mě brali jako sobě rovnou. V tu dobu jsem to brala tak, že mí vrstevníci nosí boty a já "nosím" vozík. Rodiče se mnou navštěvovali spoustu lékařů a já jsem věřila, že se uzdravím a jednou začnu chodit. Znala jsem název své nemoci, ale to bylo vše, nikdy mi nebylo vysvětleno, co znamená. Naprosto chápu rodiče, že sami to měli a mají velmi těžké a nevěděli, jak se mnou o tom mluvit. Jak se k tomu postavit. Nezlobím se na ně, obdivuji je, i když bych pár věcí udělala jinak. Byla jsem tak bezstarostná a skutečně šťastná.

Obrovský zlom nastal zhruba v období začátku druhého stupně ZŠ. Jednak se můj zdravotní stav začal horšit, vše jsem si začala uvědomovat, mí vrstevníci začali podnikat různé akce a randit, mně se to netýkalo a velmi jsem tím trpěla (vyjímkou byly mé skvělé kamarádky Verča a Anička, díky za vše holky! ;-))... Jednou večer při sledování TV jsem zaslechla svou diagnózu a prognózu brzké smrti. Tím vším začaly mé úzkosti a deprese, které mě pronásledují dodnes.

Neměla jsem v ten okamžik důležité informace o nemoci a její individualitě. 

Byla pro mě ošklivá rána dozvědět se o své údajné brzké smrti prostřednictvím TV. Bála jsem se a styděla rodičů zeptat, takže jsem vše dusila v sobě. Má velká chyba. V deváté třídě jsem se skutečně zhroutila.

Začala jsem si vyhledávat info na internetu, pomalu s rodiči o nemoci mluvit a ulevilo se mi. Stále však ve mně zůstává strach a úzkosti, se kterými se učím a snažím pracovat. Tento článek beru jako terapii. Nejste v tom sami! Klidně se na mě můžete obrátit, rada se podělit o své zkušenosti. Radosti i starosti. :-)"

Eva